miércoles, 31 de octubre de 2007

Científicos se acercan lentamente a la cura de la Esclerodermia


Grandes descubrimientos se han hecho con respecto a la naturaleza de la enfermad.
Por ejemplo, se ha logrado establecer lo que parece ser causa de la enfermedad; Las razones por las cuales se produce la fibrosis y el endurecimiento de la piel; Y, La incidencia directa del TGFB Factor de Crecimiento Transformante Beta en la estimulación de las células (fibroblastos) que provoca una excesiva producción de colágeno; Entre otros.

Estos importantes avances han permitido que algunos síntomas individuales de la enfermedad y de patologías relacionadas con ésta se puedan tratar mejor que en el pasado.

A pesar de todo lo anterior, hasta el momento no ha sido posible encontrar una cura efectiva y definitiva para la Esclerodermia.

Ahora, toda la colectividad médica y científica, además de las personas interesadas en el tema de la Esclerodermia se encuentran a la expectativa por los resultados que en la búsqueda de la cura contra la enfermedad, al parecer, ha obtenido en Europa una Empresa de Biotecnología llamada Digna Biotech que según sus propios voceros tiene por función dar valor a las investigaciones realizadas por el reconocido CIMA (Centro de Investigación Medica Aplicada) que vienetrabajando en esta área de manera conjunta con la Universidad de Navarra (en España) conformando así una Plataforma Europea para el Estudio de la Esclerodermia.


Tal Empresa ha obtenido la designación por parte de la EMEA Agencia Europea de Medicinas de un fármaco “huérfano” que, al parecer, ha mostrado unos óptimos resultados en pacientes con esclerodermia sistémica y localizada.


Se trata de un péptido que es inhibidor del llamado Factor de Crecimiento transformante Beta (TGFB) que, según las investigaciones científicas, es responsable de estimular los fibroblastos que intervienen en la producción excesiva de colágeno y de la fibrosis que presentan todos los pacientes con Esclerodermia debido alaumento en su organismo de esa proteína.

El Dr. Pablo Ortiz, quien es el director general de Digna Biotech,dice que ahora se acelerará el desarrollo clínico el medicamento y resalta su consistencia e importancia:

“Es la primera vez que en España la EMEA concede de forma simultánea designación de medicamento “huérfano” a un producto en dos indicaciones diferentes, lo cual avala la consistencia de los datos presentados a la Agencia y el interés de este nuevo producto para la sociedad”.

El Dr. Juan Ruiz, quien es el director médico de Digna Biotech, trae a colación el compromiso de mejorar los tratamientos actuales para la enfermedad tipo: localizado y sistémico y reconoce, que aunque esta enfermedad es poco común en la población del mundo, ella si disminuye la calidad de vida de quienes la padecen:

"Se trata de una enfermedad crónica que, aunque no tiene una incidencia muy alta en la sociedad, puede disminuir sustancialmente la calidad de vida del paciente.”

La Esclerodermia y el p144 en forma de crema.

“La esclerodermia es una enfermedad crónica que se caracteriza por fibrosis en la piel, vasos sanguíneos y órganos internos como el pulmón. Se cree que el exceso de TGF Beta Factor de Crecimiento Transformante beta puede ser uno de los factores clave a la hora de desarrollar esta patología.

Hoy no existe ningún tratamiento que cure la enfermedad, tan sólo tratamientos sintomáticos de dudosa eficacia.

La esclerodermia es una enfermedad rara o poco común: se estima que podría afectar a entre 37.000 y 72.000 personas en la UE, con una prevalencia de 0,82 a 1,58 casos por cada 10.000 personas. Esta baja incidencia dificulta aún más la investigación de nuevos tratamientos.

El p144 es un inhibidor del TGF Beta 1. Actualmente, se considera que los inhibidores del TGF Beta 1 pueden desarrollar un papel clave contra la fibrosis y, por tanto, en la mejora de la evolución de esclerodermia.

En este sentido, Digna Biotech está desarrollando el p144 en forma de crema para el tratamiento de la lesión cutánea de la esclerodermia sistémica y localizada.”

Los aparentes avances que se han obtenido en estas nuevas investigaciones son muy bien recibidos por muchas de las Organizaciones que agrupan a los pacientes en diferentes países.

Sin duda alguna, y de ser verdaderamente ciertos, tales adelantos alimentarán más la esperanza que tiene cada uno de estos pacientes: Encontrar la cura para la Esclerodermia.

Todo lo anterior supone quesi esos aparentes avances en la investigación y, claro, en la búsquedade una cura para la enfermedad, arrojan mejores resultados que todas las otras investigaciones pasadas, los pacientes con Esclerodermia y también sus familiares podrían disfrutar de esos estupendos beneficios.


Sin embargo, advertimos que la investigación adelantada por Digna Biotech hoy se encuentra en su etapa o fase experimental, lo que sugiere que no debemos, ni podemos, asegurar que sus resultados finales sean o encuentren la cura definitiva para nuestra enfermedad.*

Autor: FRANCISCO J. CASTELLANOS
Fuentes: Digna Biotech Universidad de Navarra. España

33 comentarios:

alex dijo...

Hola soy Alex de El Salvador Centroamerica, mi madre adolece de Esclerodermia en estado avanzado, me interesa saber sobre esa medicina P144, quiciera saber cuanto tiempo pasara en periodo de prueba para que salga a la venta al publico y si la venderan en Centroamerica o Estados Unidos, si alguien tiene informacion de esa u otra cura les ruego escribirme a mi correo es alex_v75@hotmail.com

alex dijo...

Hola soy Alex de El Salvador Centroamerica, mi madre adolece de Esclerodermia en estado avanzado, me interesa saber sobre esa medicina P144, quiciera saber cuanto tiempo pasara en periodo de prueba para que salga a la venta al publico y si la venderan en Centroamerica o Estados Unidos, si alguien tiene informacion de esa u otra cura les ruego escribirme a mi correo es alex_v75@hotmail.com

javier dijo...

hola soy sergio javier gonzalez tamayo radico en mexico mi hermana tiene esclerodermia y yo cada dia la veo peor de salud necesito ayuda la verdad no contamos con dinero diganme si hay alguien que nos pueda ayudar javiertamayo1@hotmail.com

Cecilia dijo...

Es una gran esperanza para quienes sufrimos por tantos años esta enfermedad silenciosa, invalidante y a veces tan dolorosa.
Soy chilena y vivo con esclerodermia hace doce años, la que me tiene afectada y comprometida las manos, el esofago y un cansancio que a ratos se convierte en un tema muy dificil de vivir.
Creo que lo más importante ha sido mi fuerza interior y las ganas de estar bien.
He tratado con todo tipo de tratamiento tradicionales y alternativos, creo que todo suma...tengo esperanzas que las invetigaciones avancen y que personas puedan tener una cura a tiempo , sin tener que pasar tantos años en un lucha diaria para sobrellevar esta enfermedad.
Agradezco este espacio y aliento a los investigadores en su avance.

Un gran abrazo a quienes la padecen

maria g sanchez dijo...

Hola me llamo Maria tengo esclerodermia tengo mucho miedo la enfermedad me esta afectando los pulmones estoy tomando cytoxan pero me esta afectando mis globulos y tengo que detener el tratamiento periodicamente quisiera informacion de esta medicina muchas gracias.

maria g sanchez dijo...

Hola me llamo Maria yo padesco de esta enfermedad y quisiera saber donde o cuando podemos adquirir esta medicina pues lla tengo afectado los pulmones y estoy aterrada estoy tomando Cytoxsan y tengo problemas con mis globulos rojos y tengo que estar suspendiendo el tratamiento les agradesco que me manden informacion de esta medicina gracias

judith dijo...

hola soy judith de peru tengo la enfermedad 9 años ya con algunos estragos sistemicos y esperando para comprar la crema que dicen se vendera en el 2009, quisiera saber si ya lo estan vendiendo,estamos en la espera de esa crema que en algo nos puede ayudar,cual sera mas o menos el costo y cuando saldra al mercado , para buscarlo en las farmacias..de antemano muchas gracias por alguna respuesta.

J.C. CARDENAS dijo...

HOLA TENGO UN HIJO CON ESCLERODERMIA LOCALIZADA Y LA PADECE DE HACE CUATRO AÑOS QUISIERA SABER CUANDO LLEGARA EL MEDICAMENTO A MEXICO LE AGRADECERIA LA INFORMACION GRACIAS

Silvina dijo...

amigos, soy de argentina y tengo a mi madre desde hace 14 años con Esclerodermia de Reynold....
Es un arbolito que se va secando, enfermedad auto inmune! ESPANTOSA.
ESTA TODA deformada, no hay palabras para describir a una mujer de 73 años recien cumplidos que parece de 98. Fue lo luchadora, muchas veces negativa, viviendo la vida de los demas primero y luegode ella....todas las complicaciones que puedan imaginar las tuvo y tiene. SU columna esta sostenida por un corset, ya que su columna hace 3 años que esta quebrada y aplastada.....NO HAY CONSUELO PARA VER A UNA MADRE ASI....Y LO PEOR QUE TIENE DOLORES YA EN LOAS PLANTAS DELO PIES! NUNCA NADIE SUPO DARNOS UN TRATAMIENTO, NI SALIO NADA CON MEJOR CALIDAD DE VIDA PARA DARLE.....porqueeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee??????? Ver terminar a una mama asiiiii! 43 kilos! DIOS LOS BENDIGA Y POR FAVOR INVESTIGUEN AYUDEN A LOS POSIBLES ENFERMOS COMO MI MAMA!
UN ABRAZO Y DIOS LOS RE BENDIGA!, BUENOS AIRES- ARGENTINA

gloria dijo...

HOLA, soy Gloria de Perú, y quiero comentarles que no me siento tan mal por ahora, claro que siento dolores pero son soportables, actualmente estoy recibiendo prednisona 10mg diarios, nifedipino y colchisol con el desayuno, de penil250mg.(1/2 tableta diario), metrotexate (3 pastillas juntas una vez por semana), aparte tomo vitaminas (Ensure) diario, calcio,y estoy recibiendo tratamiento con cámara hiperbárica y siento que me ha hecho bastante bien, aparte hay que evitar mojarse, usar guante, abrigarnos, dormir bien,sobre todo tener mucha fé en Dios, tratar de estar contentas o relajadas, no renegar ni preocuparnos mucho, es por nuestro bien, querernos mucho y agradecer al Todopoderoso por cada día de vida que nos concede.Ruego a los científicos por favor seguir esforzandose para hallar la cura a esta enfermedad, que tantas personas lo necesitamos. <un abrazo para todos los que padecen esta enfermedad. Hasta pronto.

maria elena morales diaz dijo...

HOLA SOY MARIA ELENA MORALES DIAZ,QUISIERA SI ALGUIEN SABE MAS DE ESTA CREMA ME DEN INFORMACIÓN;YA QUE PADEZCO ESTA ENFERMEDAD Y ME SIENTO DEPRIMIDA.

pilar dijo...

hola mi nombre es pilar.Chile.mi desesperacion es inmensa, ya que mi sobrina de tan solo 11 años sufre de una espantosa esclerodermia.
su cuerpo esta cada dia mas deteriorado, y ademas sufre de una diabetes espantosa. la familia esta en pesimas condiciones como uds. lo imaginaran.sin embargo no perdemos la esperanza que Dios y la ciencia lo logren.
una cura milagrosa.
por favor si alguien sabe mas respecto a la crema p144 me informen.
esta enfermedad es muy dolorosa en todos los sentidos.gracias Dios los bendiga a todos los que la padecen

miguel antonio dijo...

hola deseo saber todo lo relacionado con esta emfermedad

ketzy dijo...

hola
El dia de ayer la dra. me dio un diagnostico que tengo esclerodermia limitada yo no tengo mucho conocimiento de esta enfermedad, por lo que pido informacion y si ya existe el medicamento para curarla, soy de mexico y tengo 35 años me llamo anabel mi email es ketzenya@hotmail.com

max dijo...

Buen día a todos, mi nombre es Claudia de México, fui diagnosticada ya hace 4 años con esclerodermia localizada desde entonces lentamente ha cambiado mi vida y la forma en que observo a las personas sanas, nunca pensé que mi cuerpo sería presa de una enfermedad rara, tan difícil y agresiva con mi piel y sobre todo de poderla tener conmigo durante años, en la actualidad soy tratada, ingiero medicamentos, soy monitoreada eventualmente pero la mejoría es lenta y a mis ojos casi nula, estragosa y horrible, me siento gusano en la manzana y esto ha sido terrible para mi, soy joven tengo una hermosa familia y ellos son mi ánimo y motivo para ser fuerte, aprender a vivir con este padecimiento es casi imposible sin embargo todavía tengo vida y eso es más importante. Todo mi cariño, afecto y apoyo moral a todas las personas que desafortunadamente comparten mi dolor, ¡ánimo,Dios ayuda y cura, sólo confíen en él, como yo!

Nan dijo...

Hola mi nombre es Nancy, hace dos años me diagnosticaron esclerosis sistemica difusa, si alguien sabe algo sobre la medicina p144, les ruego, les suplico me escriban al correo wini792010@hotmail.com

Sandra dijo...

Alguién ha realizado Autohemoterapia? O medicamento p144 já saíu á venda? Agradeço os vossos comentários mais urgentes. Deus bendiga a todos os que padecem desta doença.

Sandra dijo...

Alguién ha realizado autohemoterapia para el tratamiento de la esclerodermia?
Alguién ha comprado la medicina p144? Por favor me envian los comentarios a sandraoliveira07@gmail.com

john dijo...

hola mi correo es drancer_dragus@hotmail.com tengo esclerodermia desde que tenia 4 años actualmente tengo 21 la verdad a mi gracias a dios desde que me salio a los 4 años no siguio avanzandome a mi el unico tratamiento que me han mandado es vitamina e... durante toda mi vida y solo ha afectado mi piel... pero siempre vivo con el miedo de que me siga avanzando actualmente aveces me dan unos dolores en las mismas y eso nunca me habia pasado antes, estoy un poco preocupado por ello... si saben de la venta de este medicamento o de cuando sale por favor avisenme!! muy agradecido por la informacion

ANGELES02+ dijo...

Hola amigos..!!Me llamo Mirian alias (MIMI),Soy de Honduras ,padesco de esclerodermia hace 23 años,he salido adelante con cuidados naturales,ejercicios y el gran deseo de estar bien
Aqui en mi pai´s no hay ningun avance para la misma pero con la Fé en Dios estoy y me siento bien...les dejo mi correo por si desean agregarme dulcerocio18@hotmail.com y tengo un espacio en gabitos grupos en el cual podemos comprtir un poco de cariño que nos ayuda en gran manera,ahi comparto gran parte de mi testimonio,Palante,Palante amigos que si podemos...
http://www.gabitogrupos.com/guerrerosesclerodermiamimi/template.php?nm=1288107486.
QUE DIOS LOS BENDIGA SU AMIGA ..MIMI

Lucía dijo...

Soy Lucía tengo 42 años y tres años con esclerodermia localizada, mi abuela sufrió de esclerodermia sistemica. Desde hace 3 años me controlan solamente con colchicina, me siento muy bien tengo algunas manchas en mi cuerpo pero trato de no verlas, hago ejercicio, como bien y no hablo de mi enfermedad y esto me ha traído muy buenos resultados, sigo mis consultas con el Doctor. a pesar de que mi abuela sufrío esta enfermedad, yo he tratado de darle un sentido a mi estado, y Dios me ayudo a encontrarlo, y ahora puedo decir que esta enfermedad me ha traido más cosas buenas que malas. Gracias!!

Paula dijo...

Hola me llamo Paula soy de México D.F y tengo 15 años, a los 5 años me diagnosticaron esclerodermia lineal en el Hospital Infantil Federico Gomez fui a varios hospitales y no encontre solucion, en este maravilloso hospital me lo diagnosticaron, aun me da pena decirle a mis amigos lo que tengo, pero eso no me detiene, soy una adolecente deportista, me gusta brincar, bailar, y mas, tener esclerodermia me ha escho una mejor persona, al darme cuenta lo que yo tenia y ver que era inreversible me di cuenta que eso no nos puedia detener que debemos ser fuertes y no dejarnos caer, le doy gracias a Dios que hoy me tenga con fuerza y el apoyo moral de mi familia del cual estoy orgullosa, aquellos amigos que lo saben les doy las gracias por no apartarme y a todos ustedes por compartir sus experiencias a mi me dio a los 5 años a muchos de ustedes ya les dio en la edad adulta asi que den gracias a dios de que no fue durante la infancia y adolecensia donde te apartan de los grupos sociales que se hacen, ya como adulto creo yo con la madurez no son tan fuertes las criticas como en la infancia y adolecencia.Tambien estoy interesada en el tratamiento. Le doy gracias a Dios por estar aqui compartiendo mi experiencia en esta enfermedad, les mando un caluroso abrazo, mucha suerte con todo, y que Dios los bendiga. Con cariño Paula.

lucia dijo...

hola mi nombre es lucia,tengo una amiga a la cual aprecio mucho que padece esta enfermedad, y quiere acabar con su vida.no encuentro la manera de hablarle y quitarle esas ideas de la cabeza,me gustaria que la ayudaran y le proporcionaran posibles soluciones mi correo es rivaldoycristin@hotmail.com

lucia dijo...

y porfavor si hay informacion sobre este medicamento y su efectividad,informenme

fredy dijo...

a todos las lindas personas que han escrito y lo seguirán haciendo en este sitio, y a las amables personas que lo sostienen les ruego no borrar mi mensaje de aliento, visiten mi sitio de facebook, GENACOL SV,encontrarán importante testimonio de una persona en Quebec que ha logrado restablecerse de ESCLERODERMIA, ahi hay unos enlaces muy importantes también. en El Salvador pueden llamar al tel 72803807 y 70078527 para mayor informacion, esto incluye guatemala.

fredy dijo...

la verdad que me ha conmovido mucho el dolor de tanta gente, soy Salvadoreño y trabajo para un laboratorio Canadiense que ha descubierto un tratrameinto efectivo, de cualuier pais del mundo pueden escribirme a fredyfbruno@gmail.com, o a mi facebook GENACOL SV y con gusto les daré el nobre y teléfono del contacto en cada pais en america o europa, incluso japon, japones no hablo pero tengo un amigo que me puede ayudar, escriban en cualquier idioma, preferiblemente en ingĺes, frances, italiano o aleman, y por supuesto español

tomasabarca dijo...

Hola.
Soy Tomas de Chile, tengo esclorodermia difusa ya hace 17 años ( edad 39 ), me gustaria que alguna autoridad de mi pais pudiece ver estos testimonios para abrir sus ojos ante jente que su vida se apaga dia a dia ,esta enfermedad es como cientos de gotas de agua que caen constantemente sobre tu cuerpo dia y noche esto con los años se hace un martirio, Ojala DIOS ilumine una mente para que desarrolle una esperanza de mejorar nuestra calidad de vida.
tomasabarca@hotmail.com

ANA LUISA dijo...

HOLA soy ANA, hace 1 año y medio comenze a sentirme muy cansada, sentia que me faltaba el aire, tenia mucha taquicardia y un dolor tipo angina de pecho terrible,me internaron en el Instituto Nacional de Cardiologia, en MEXICO,D.F.y me diagnosticaron HIPERTENSION PULMONAR secundaria a una enfermedad autoinmune que aun no saben a ciencia cierta si es LUPUS,enfermedad mixta del tejido conectivo o la principal sospechosa que es la ESCLEROSIS SISTEMICA PROGRESIVA,es raro, pero yo primero tuve mas daño viseral y hace como 8 meses comence con el daño fuerte en la piel,gracias a DIOS, ya va a terminar el INVIERNO. No se cual de las 3 enfermedades que comento arriba sea peor, lo que si se, es que el daño CARDIO PULMONAR que tengo es muy grave, de mal pronostico de sobrevida y bueno si la ESCLERODERMIA se considera rara, la HIPERTENSION PULMONAR, es aun mas rara entre las raras, solo la FE EN DIOS y el AMOR de mis seres queridos, me sostienen en pie.

vivi dijo...

hola soy vivian
vivo en Guatemala, tengo 38 y desde hace años padezco esclerodermia localizada, luego de leer los cometarios de todos le doy gracias a Dios porque la que yo padezco es de las más benignas pero comparto los sentimientos de frustración y angustia que sienten porque es horrible ver como cada día tu cara se desfigura más y no puedes hacer nada, también agradezco los comentarios de animo de las personas que estan luchando con ella los admiro es muy dificil, les agradecería me compartan si saben de la crema y si ya la venden en centroamerica mi correo es vivideperez@hotmail.com lo único que puedo decirles es que el apoyo de la familia el cariño y comprensión de mi esposo son los que me animan cada dia a seguir luchando les mando un abraso.

Silvia dijo...

Hola soy Silviabb de la Cd de México, desde los 12 años me diagnosticaron Reynaud, tengo actualmente 45 años, y hace 2 años me detectaron esclerosis sistemica, en realidad debo de tener mas de 20 años con las Esclerodermia, de acuerdo a los sintomas, aunq se son muy confundibles con muchas otras, lo bueno es q a cada uno de ellos ya les pusieron nombre y medicamento para sobrellevar esta fuerte enfermedad, pero debido a la esclerodermia sistemeica, se desarrollouna enfermedad llamada Hipertension Pulmonar secundaria, , q creanme no veo la hora, pues tambien es catalogada como enfermedad rara y con bajos pronosticos , me atienden en el IMSS en la raza en el hospital de especialidades,pasado x todos los estudios q se tienen q hacer, (y seguire pasando) pues no me dare x vencida, oxigeno las 24 hrs del dia y acostumbrada a este estilo de vida q me toco vivir, yo asi le llamo, tengo muchas ganas de seguir viendo crecer a mi hijo como lo estoy haciendo ahora, asi q a darle ... agradesco el apoyo de mis seres queridos y amigos q no me dejan !Gracias amor, gracias hijo !!!! x cierto conozco a alguien q comento mas atras Mirian de Honduras alias Mimi, muy buena gente atodos envio saludos !!!!

john dijo...

buenos dias señores visiten esta pagina http://www.druranga.com/

Mary Jin Wook dijo...

Me llamo Maria soy peruana y tengo mi prima de 18años que padece de esta enfermedad. Recien me entere de este peptido y quisiera porfavor que me ayuden:
_es 2013 y me entere q lo descubrieron en el 2009, quisiera saber si esta vigente
_cual es el precio
_en que pais esta vigente
ayudenme porfavor ella es como mi hermana y quisiera darle una mejor calidad de vida, TODA INFORMACION SERA BIENVENIDA, ESCRIBAN A :

marangeles_097nbr@hotmail.com

PORFAVOR AYUDENME, UN ABRAZO MUY FUERTE A TODAS ESAS PERSONAS LUCHADORAS QUE PADECEN ESTE MAL.

zeuscol dijo...

Hola. Todos digame en que estado esta la investigación de l Crema y donde conseguirla en Venezuela